Gewrichten, functioneren en beweeggedrag bij mensen met hemofilie

Hemofilie is een zeldzame, erfelijke, bloedstollingsstoornis, die bij 1 op de 5.000 mannen voorkomt. Mensen met hemofilie hebben een verhoogd risico op bloedingen in spieren en gewrichten. De behandeling bij hemofilie bestaat uit het (preventief) toedienen van de ontbrekende stollingsfactor.

Ondanks preventieve behandeling hebben mensen met ernstige hemofilie gemiddeld twee bloedingen per jaar. Herhaalde bloedingen in een gewricht leiden tot schade aan het kraakbeen en het bot; hemofilie artropathie. Hemofilie artropathie wordt gekenmerkt door pijn en stijfheid van het gewricht, beperkingen in activiteiten en beperkingen in participatie in de samenleving. De fysiotherapeut in het hemofilie behandelcentrum ondersteunt mensen met hemofilie bij het herkennen van gewrichtsbloedingen, het monitoren van gewrichtsklachten, activiteiten en participatie en het optimaliseren van beweeggedrag.

Mensen met hemofilie artropathie kunnen zowel gewrichtsbloedingen als artropathie gerelateerde klachten ervaren. De overlap in symptomen tussen hemofilie artropathie en gewrichtsbloedingen maakt onderscheiden lastig. Merel Timmer heeft in haar promotieonderzoek een begin gemaakt met de ontwikkeling van een checklist om klachten als gevolg van een bloeding en klachten als gevolg van hemofilie artropathie te kunnen onderscheiden. Daarnaast is onderzocht welke meetinstrumenten het beste gebruikt kunnen worden om gewrichten, activiteiten en participatie te monitoren. Een aantal vragenlijsten en lichamelijk onderzoek wordt aanbevolen. In sommige gevallen kan er ook gebruikt worden gemaakt van echografie.

Als laatste is gevonden dat volwassenen met hemofilie minder actief zijn dan gezonde volwassenen en dat een grote groep  geclassificeerd wordt als ‘sedentair’. Regelmatig lopen en minder zitten lijken echter een positief effect te hebben op de ervaren beperkingen in activiteiten.

Ga voor meer informatie naar het proefschrift Joints, functioning and movement behaviour in haemophilia.

Promotoren: prof. dr. R.E.G. Schutgens en prof. dr. C. Veenhof
Co-promotor: dr. M.F. Pisters

Bron: Universiteit Utrecht
Beeld: jarun011 / stock.adobe.com